lauantai 14. toukokuuta 2016

Sairaus ja ihmissuhteet

Miten sairastuminen on vaikuttanut ihmissuhteisiin?

"Pidä musta kii, älä päästä koskaan."


Ikävää, mutta totta- moni ihminen on lähtenyt elämästäni sairastumisen myötä. Todelliset ystävät on erottunut joukosta, ihmiset, ketkä seisovat rinnalla kaikesta huolimatta, vaikka en kykenisi nähdä kuukausiin.



Joskus mietin, kuinka moni pitää minua vain laiskana? En jaksa saapua sovittuihin tapaamisiin, perun tapaamisia, enkä vastaa yhteydenottoihin. Moni ehkä ajattelee minun toimivan näin parempien menojen vuoksi ja punovan juonia selkien takana. Se ei todellakaan mene niin. Nimittäin se, mitä annan julki itsestäni ja sairaudestani on vain murto-osa todellisuutta. Tekisin mitä tahansa, että jaksaisin poistua kotoa entiseen tapaan, jotta jaksaisin tehdä asioita ja istua kauemmin kuin tavanomaisen vartin tuolissani.

Kaikista eniten toivoisin, että voisin elää kuten ennenkin, mennä ja tulla, miten huvittaa. Startata auton ja kuunnella moottorin hyrinää, ajaa autoa ikkunat auki, hiukset hulmuten- haaveita. Nyt joku ehkä miettii, miksi en sitten tee niin? Ensinnäkin saattaisin nukahtaa kesken ajon, toisekseen tarvitsisin auton, mitä voisin ajaa ja sitä ei saa ihan sormia napsauttamalla.

Asiat ei ole niin helppoja, kuin ehkä kuvittelisi. Pitkäaikaisen sairauden kanssa eläminen on päivästä toiseen taistelemista oikeuksista, asioista, joiden olettaisi kuuluvan jokaisen perusturvaan. Se on tuskallisten kipujen ja muiden oireiden lisäksi todella uuvuttavaa. Paperisotaa, perustelua, todistelemista muille siitä, miten sairas olet- samaan aikaan haluaisit unohtaa sairauksien olemassa olon ja peittää todellisuuden kaikilta, silti toisinaan asiat pitää vain tuoda ilmi tietyissä tilanteissa.

Toivoisin, ettei todisteluun tarvitsisi lähteä lähimmissä vuorovaikutussuhteissa, ettei minun tarvitsisi missään vaiheessa alkaa todistella sairauteni vakavuutta ja olemassaoloa kenellekään, vaan ihmiset voisivat nähdä minut juuri tällaisena ja jättää diagnosoinnin, ennusteet sekä kuntoutustoimet lääkäreille. Toivoisin läheisten käyttäytyvän täysin samalla lailla minua kohtaan kuin aina ennenkin, sillä vaikka olen fyysisesti sairas olen silti se sama ihminen, kuin aina ennen.

"Mitä elämä tuokaan, kaksi totuutta pysyy- olet vahvempi kuin luulet, etkä ole koskaan yksin."


Sairaudet on siis vaikuttanut ihmissuhteisiin paljonkin, mutta kaikessa pahassa on aina jotain hyvääkin. Olen löytänyt elämääni aivan ihania ihmisiä vertaisista sekä myös muita yllättäviä kohtaamisia ja tärkeitä, rakkaita ihmisiä elämääni. "Entisestä" elämästäni on säilynyt ihmisiä, ketkä ovat kultaakin kalliimpia, heidän vankkumaton tuki ja läsnäolo on arvokkaampaa, kuin kukaan ehkä osaa kuvitellakaan- aina ei vaadita fyysistä läsnäoloa, riittää, kun tietää, että ihminen on henkisesti läsnä- vierellä.

Paras ystävä on seisonut ihanasti rinnalla koko tämän matkan, silti ikävöin päivittäin.


Kotona, asioita pohtiessa ikävä kasvaa aina kovaksi ja kaipaan kaikkia rakkaita paljon, toivottavasti tiedätte, miten rakkaita olette. <3

keskiviikko 11. toukokuuta 2016

Muistellen

"No one laughs at God in a hospital
No one laughs at God in a war
No one's laughing at God
When they're starving or freezing or so very poor

No one laughs at God
When the doctor calls after some routine tests
No one's laughing at God
When it's gotten real late and their kid's not back from the party yet"
Regina Spektor-Laughing With


Yllä oleva kappale soi taustalla, muistot palaa elävästi mieleeni. Muistot, mihin niitä tarvitaan? Muistoilla on elämässäni iso merkitys. Kun makaan päivästä toiseen vuoteen pohjalla, kykenemättä mihinkään, muistot kantaa, muistot hymyilyttää ja muistot itkettää- muistot ennen kaikkea rikastuttaa elämää.

Ennen en osannut antaa riittävää arvoa menneille, en myöskään osannut muistella, ajattelin sen olevan ajankohtaista sitten joskus, ehkä vanhempana? Muistojen arvokkuus selvisikin minulle yllättävän aikaisin. Elämää ei voi ennalta käsikirjoittaa, ehkä juuri se tekee myös muistoista niin kultaisia, sillä jos elämämme olisi ennalta käsikirjoitettu, mitä tekisimme muistoilla?

Kaikki ne kesät, vietetty milloin missäkin, kierien vihreällä nurmella vailla huolta ystävien ympäröimänä- kitara soi taustalla. Festarit ja jalat uppoutuneena Ruissalon hiekkaan. Tulviva teltta ja sieltä herääminen litimärkänä rakkaan serkun viereltä miettien, että mitähän nyt? Monia monia ihania ja surullisia muistoja mahtuu lyhyeen elämääni. Muistoja tulee vielä paljon lisää, elämä ei ole pysähtynyt vaikka olenkin sairastunut vakavasti.

Jokainen päivä on huomenna muisto.

tiistai 3. toukokuuta 2016

Yksi sana- kiitos.

Otsikko ehkä kertookin, mikä sana on tänään ollut päällimmäisenä mielessäni. Kiitos. Yksi pieni sana ja merkitykseltään hyvinkin suuri. Muistanko käyttää kyseistä sanaa riittävän usein? En- yritän parantaa tapani.



Liian usein virallinen kiitos tulee kuitattua hymyllä tai jollakin muulla eleellä, mutta kaikki eivät välttämättä ymmärrä, mitä hymy tai päällä nyökkäys tarkoittaa.



Lyhykäisyydessään, mistä sitten haluan tänään kiittää?

Elämästä, ymmärryksestä ja kohtaamisista.
Kiitos jokaiselle teistä, ketkä olette seisoneet vankasti rinnallani ja uskonut siihen, että asiat järjestyvät.
Kiitos jokaiselle teistä, ketkä olette olleet auttamassa ja tukemassa kaiken tämän keskellä.
Kiitos jokaiselle teistä, että olette osa elämääni.



Vaikka näiden kipujen ja rajoitusten keskellä elämä tuntuu joskus hyvinkin turhauttavalta, niin haluan kertoa, että tänään olen iloinen ja toiveikas.